5e SEMAINE NATIONALE DE LA SANTÉ À DOMICILE
30 novembre - 6 décembre 2015
Paroles de patients
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OLIVIER LEBOUCHÉ Président de la fédération des PSAD
Édito

image Le développement des maladies chroniques lié notamment au vieillissement de la population est l’un des grands enjeux auquel notre système de santé doit répondre. Grâce aux progrès de la médecine, de plus en plus de nos concitoyens vont devoir apprendre à vivre avec les conséquences de leur maladie mais aussi avec leur traitement. Et ce, à leur domicile, dans leur cadre de vie.

Nous pensons fortement que la société doit permettre à ces patients de vivre le plus « normalement possible » et mettre tout en oeuvre pour que les traitements s’adaptent au patient, et non le contraire, et garantir à tous ces malades, une vie avec et non malgré leur maladie. »

C’est que ce que nous avons voulu montrer au travers de notre 5E SEMAINE nationale de la santé à domicile.

En prenant la parole, les patients qui ont participé à cette campagne, nous disent comment ils sont allés au bout de leurs projets. Yann Arthus-Bertrand, que nous remercions chaleureusement, s’est fortement investi dans ce projet et a réalisé, à l’appui de ces témoignages, des portraits qui illustrent merveilleusement que les malades chroniques sont des gens « comme les autres ».

Les prestataires sont fiers de participer, à leur niveau, à cette réalisation de soi. C’est l’essence même de leur mission : mettre en oeuvre un traitement en s’adaptant à chaque patient.

C’est en comprenant ce qui fait l’intimité de chacun que les professionnels des prestataires parviennent à adapter au plus près les contraintes du traitement. En feuilletant cet album de photographies, c’est autant de ces histoires de vie et plus encore qui sont puissamment évoquées.

Ces photographies ont vocation à montrer au grand public que l’on peut continuer à vivre ses passions malgré la maladie ou le handicap. Une réalité confortée par un sondage exclusif OpinionWay/Fédération des PSAD qui montre que plus d’un patient chronique sur deux arrive à mener à bien ses projets personnels et qu’ils plébiscitent à 69% la prise en charge à domicile.

Mais malgré tout cela et malgré le « virage ambulatoire », il y a encore des zones d’ombre autour de la photo. En effet, combien d’autres patients pourraient eux aussi bénéficier pleinement de ce droit à être traités chez eux, dans le respect de leurs choix personnels ? C’est pourtant une revendication forte des associations de patients que de permettre aux malades chroniques de suivre leur traitement sur leur lieu de vie, dans les meilleures conditions, dès que cela est possible. C’est le cas pour les patients dialysés pour lesquels on tarde à définir un cadre à leur prise en charge à domicile ; mais aussi pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, pour qui la prise en charge de leur traitement est bien souvent arrêtée lorsqu’ils rentrent en EHPAD, à cause de failles règlementaires inacceptables.

Il est donc nécessaire pour les PSAD d’être toujours plus innovants afin de mettre à disposition des patients les dispositifs les plus adaptés tant à leur pathologie qu’à leur mode de vie. Cela ne peut pas se passer sans être au coeur des attentes des patients et doit donc inciter les PSAD à être des acteurs toujours plus impliqués aux côtés des professionnels de santé et des associations de patients dans l’accompagnement et le bon usage du dispositif médical, la coordination des soins et l’amélioration de la qualité de vie à domicile. »

À l’occasion de la 5ème Semaine nationale de la santé à domicile, la Fédération des PSAD, 4 associations de patients :
la FFAAIR, La Fédération Française des Diabétiques, UNISEP, France Parkinson, avec le soutien de Malakoff-Médéric, ont choisi d’œuvrer ensemble pour mettre en avant le nécessaire développement de l’autonomie des patients chroniques.

ENGAGÉS AU QUOTIDIEN AVEC : logo logo
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directeur
OLIVIER LEBOUCHÉ
Président de la fédération des PSAD
ÉDITO quote Le développement des maladies chroniques lié notamment au vieillissement de la population est l’un des grands enjeux auquel notre système de santé doit répondre. Grâce aux progrès de la médecine, de plus en plus de nos concitoyens vont devoir apprendre à vivre avec les conséquences de leur maladie mais aussi avec leur traitement. Et ce, à leur domicile, dans leur cadre de vie.

Nous pensons fortement que la société doit permettre à ces patients de vivre le plus « normalement possible » et mettre tout en oeuvre pour que les traitements s’adaptent au patient, et non le contraire, et garantir à tous ces malades, une vie avec et non malgré leur maladie. »

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PAROLE DE PATIENTS : UNE CAMPAGNE EXCEPTIONNELLE
EN COLLABORATION AVEC YANN ARTHUS-BERTRAND
La Fédération et ses partenaires ont souhaité donner la parole aux premières personnes concernées : les patients.
Un livre d’art, illustré des photographies réalisées par Yann Arthus-Bertrand, a été réalisé.
Il réunit six portraits de personnes souffrant de maladies chroniques pour illustrer leur force de volonté pour vivre
pleinement leur vie et persévérer dans leurs passions, qu’elles soient artistiques ou sportives.
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Je voudrais juste dire au monde qu’on est malade mais en bonne santé, qu’on peut se dépasser et vivre ses rêves.

La maladie est un dépassement de soi et un combat pour continuer son activité.

Mon métier n’est pas simple, il prend beaucoup de temps, beaucoup d’énergie, mais on y arrive ! » BENOÎT, MONOCYLOTRAMPOLINISTE,
EST DIABÉTIQUE DE TYPE 1.
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Souvent, les gens pensent que lorsqu’on est malade, on ne fait plus rien. Mais ce n’est pas vrai ! On est malade mais on vit, on fait des choses. La société oublie cela.

L’aviron est une source de motivation. Quand on est fatigué, qu’on a mal, qu’on en a marre, on a le même esprit de combativité dont on a besoin contre la maladie. Je me dis que je me bats contre une maladie, que ce n’est pas ça qui va m’arrêter, que je suis forte. » HÉLOÏSE, AVIRONISTE,
SOUFFRE DE SCLÉROSE EN PLAQUES.
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On est habitué à ce que les gens soient malades sur un temps fixe et délimité. Mais pour nous, la maladie dure toute la vie !

La maladie peut être vraiment invalidante :
à un moment donné, je n’arrivais plus à sculpter alors que j’adore cela ! J’avais de terribles douleurs. J’ai dû arrêter pendant un certain temps mais je l’ai beaucoup regretté. J’ai été très bien soignée depuis, ce qui me permet de sculpter à nouveau aujourd’hui, avec beaucoup de plaisir ! » ANNE, PASSIONNÉE DE SCULPTURE,
SOUFFRE DE LA MALADIE DE PARKINSON.
MAKING-OF
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VIVRE AVEC UNE MALADIE CHRONIQUE :
LES GRANDS ENSEIGNEMENTS D’UNE ÉTUDE EXCLUSIVE OPINIONWAY

L’étude OpinionWay pour la Fédération des PSAD, réalisée auprès de patients chroniques pris en charge
par les PSAD, évalue la manière dont la maladie entrave ou non la vie des patients
et quelles sont leurs
attentes pour améliorer leur prise en charge.

On tire de cette étude 3 enseignements principaux :

0%
des patients plébiscitent
le domicile
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La moitié des patients arrive
à mener à bien ses projets
  • Dispositifs médicaux plus pratiques
  • Accompagnement plus important
    de la part du médecin
  • Davantage d’informations
    sur le traitement
Pistes d’amélioration
pour la prise en charge des maladies
chroniques à domicile
la presse en parle
FRANCE 2 Revue de presse
culturelle voir la vidéo
BFM TV Quels soins à domicile
pour les maladies chroniques ? voir la vidéo
l’alsace Des soins à domicile
pour garder une vie normale lire l'article
aujourd’hui en france A quand la dialyse
à domicile ? lire l'article
agevillage.com Santé, Soigner les maladies
chroniques lire l'article
l’essor du rhône « Ne jetons pas le bébé
avec l’eau du bain » lire l'article
avenir et santé Référentiel qualité
des PSAD lire l'article
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représenter les prestataires... lire l'article
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député dénonce... lire l'article
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« Mobilidom »

Les patients à domicile sont encore 65% en 2016 (étude Carenity) à déclarer avoir dû renoncer à un déplacement faute de moyens adaptés. Un chiffre que les PSAD, aidés de leurs partenaires, des patients eux-mêmes et de leurs familles, cherchent à réduire en construisant, ensemble, de nouvelles solutions pour une meilleure qualité de vie des patients pris en charge sur leur lieu de vie.
Découvrez la charte de la mobilité des PSAD ainsi qu’une série de témoignages vidéo de patients.

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PAROLES DE PATIENTS

La Fédération des PSAD, 4 associations de patients, avec le soutien de Malakoff-Médéric, ont choisi d’œuvrer ensemble pour mettre en avant le nécessaire développement de l’autonomie des patients chroniques. Un livre d’art, illustré des photographies réalisées par Yann Arthus-Bertrand a été réalisé. Il réunit six portraits de patients pour illustrer leur force de volonté pour vivre pleinement leur vie.

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